开个玩笑,结果一语成谶!得了脑胶质瘤是种什么体验?感恩老公_百度...
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发布时间：2024-10-24 13:25
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时间：2024-11-09 21:53
我生过两个宝宝后，有一段时间经常健忘或者说话有点颠倒，我常自己笑称“脑袋坏掉了”。没想到这种不吉利的玩笑真开不得，2020年八月中旬，突然有一天晚上我感到不能控制自己的手脚，突发癫痫，在没有吃任何食物的情况下早上醒来连续吐黄水。想想家里两娃必须有个 健康 的妈妈，我一点也没耽误，一早上就去了医院看急诊。拍了脑部CT，医生说有占位性囊肿，而且已经在渗血，已经把脑袋里面挤变形了，要马上入院治疗，并且说得开颅手术。
由于不是长在功能区，我居然一点都不知道这个肿瘤的存在，体检什么的也从来没有查过头部。我到这个时候还是无知无畏的状态，不知道“占位性”三个字的意义，居然对开颅手术都还没有太在意，觉得不就是要剃个光头么？没事，做完手术又是一条好汉！出差的老公赶紧回来了。因为疫情，医院只让一个亲人做核酸全程陪护，其他人都不方便探望。所以整个住院期间完全是他一个人在照顾我。这个平时爱睡懒觉，爱玩手机的人在医院为照顾我不眠不休，基本上没有睡过一个整觉，甚至累得拇指得了腱鞘炎。
手术很成功，但是第二天我就高烧不退，说是感染了，具体原因不明。我们特地花了3000元让第三方机构做分析，居然都没查出来到底是什么，钱白花了。听到这个消息，我的心态很崩溃，马上联想到很多坏的结果，惶惶不可终日。医院用了腰穿的方式把我脑袋里的液体换出来，且不说这个手工腰穿的过程多么“酸爽”，光是每次得6个小时背部压住床不能动，就让我难受不已。医院的床特别硬，枕头又是纯棉花的，没有支撑力，这让本身颈椎就不太好的我受够了。真是一分钟都不想躺着，可是又不得不躺着，还不能动。住院期间大小便都必须在床上解决，对于我来说这比打针吃药什么的痛苦多了，完全拉不出来，天天就盼望着我老公把我扶起来坐在床上拉屎拉尿。他还得抬着我的脖子和后背部，又深怕屎尿弄到床上，确实是辛苦。
这么搞了好几次以后，看我实在受不了，医生建议我有一种“通管”，自费9000块，速度会快一点。我立刻就答应了，甚至觉得医生应该早点说，他们怕病人花钱是好心，不过我这种“娇气”的病人也应该给予选择的权利。接下来，我就做了个小手术，被医生像做扎肉一样，从背脊穿针引线，每天从管子里换我脑袋里面的水。我常常感觉自己的眼睛闭上全是亮亮的光和波普一样的图案，没法入睡，左边眼睛那里有个电灯泡一直亮着。然后坐起来吃饭的时候，我觉得我脑袋像个蛋黄和蛋壳分离的晃荡的鸡蛋，里面不是很稳定，一直在晕晕乎乎的。
为了缓解我的不适，老公让我看看书或者玩玩手机听听音乐，但是我眼睛都重影，看不进去。不知道是不是因为住的病房有个爷爷在上呼吸机，轰隆隆的声音弄得我完全没有办法休息。又或者是恐惧“感染”的风险，高烧几天，突然一下我就得了焦虑症。幻想手机的耳机和我接通了电源，我变成半人工智能的机器人了，手做动作和说话的时候都仿造机器人的样子。甚至护士给我输液的时候，我突然一慌，猛按床头铃，跟护士说我有电，不能输液，电上浇水我会被麻死！我老公抓着我说：“电是没有办法在水里存在的！你学过中学物理没有？”估计旁边的病友和护士都觉得我神经了吧？
接下来的若干天，我都在折磨我老公，我老觉得这个感染会要了我的命，而且有可能是新冠病毒。我老公又难过又无奈，吼我说：“新冠病毒是肺部的，怎么会跑去你脑子呢？”我的意识真的是处于幻想和现实的边缘游走，现在能有点印象的还有那些天我天天骂骂咧咧，夜深人静睡不着的时候就想自杀。再加上在医院躺久了，肠胃蠕动功能变差，好久没大便，打了开塞露，吃了乳果糖也不行，心情非常糟糕。夜晚，我也不知道怎么就陷入了抑郁的状态，甚至把自己的舌头咬麻过，鼻孔捏着闭气，但是真的吸气不上来的时候又怕死了赶紧大口呼气。
我天天盯着那个换脑袋里面水的管子，看黄水有没有变清亮，还不时对着灯看，老怀疑水还没变彻底清亮，里面有白色的脂肪颗粒，医生给我注射到脑袋里会发炎。以至于，有天医生给我打了一瓶补充钾的注射液，我居然吓得发烧起来。老公看到我心理素质差成这样，真不知道该如何是好。我老公无奈的责怪我说：“你这样瞎搞到时候是不是还会觉得没办法站起来要坐轮椅了？”我一听心里又是慌张，半夜所有人都睡了，我却怎么也睡不着，总觉得胳膊没地方放，很麻。肩膀和后背疼得受不了，在床上滚来滚去。脚是浮肿的，好像整个人被倒着挂在床上。我抬起我的小腿，只剩下骨头上挂个袋子一样软软的肉，用手拍一下晃来晃去。我硬是试着要下床走动一下，看我是不是还能走路。
我老公突然惊醒，急得把我按在床上，因为这样非常危险，如果我一不小心摔倒，后果不堪设想。我也不知道自己究竟是怎么回事，但是就是控制不住自己往不好的方向去想，怨天尤人然后怀疑一切，控制不住自己瞎闹。没办法，医生给我开了焦虑症的药，因为我天天半夜闹也不是个事情，把我老公折腾得白天黑夜都没法睡觉，他眼睛红红的看着我，一边说我一遍流眼泪。其实，我不知道，这个时候真正的考验还没开始，因为我一直以为是良性的“囊肿”，最大的恐惧来源于感染可能造成的各种后果。
一天早上查房的时候，我发现我的的主治医师很温和地对我笑着鼓励我，然后一脸严肃地叫我老公出去一下。等我老公回来，我就问他，是不是病理结果出来了？我老公楞了一下，一屁股坐到我床旁边，眼睛里面又有泪光。他这个人一丁点谎话也不会说，典型的理工男。我立刻就明白了——恶性地对吗？他无奈的苦笑，怎么也没想过用这种方式告诉我这个结果。安慰也没有什么意义了，我本来承受能力就不好。不知道为什么，前段时间要死要活要自杀的人突然一下就无比惜命起来。
我突然就想到了我两个尚且年幼的小宝贝，想到我老公为我做的一切却没有任何回报甚至晚景凄凉，想到一直呵护我、帮助我，一天也没得清闲的父母。我眼泪也不争气了，心里一万个为什么？为什么是我？老天爷，我到底做错了什么？我还不能死呀，我是这个家里的纽带，我至少得等孩子们长大吧。8月初的一个星期我和妈妈还带着两个宝宝去长隆 旅游 了一趟，一点身体不适的感觉都没有。我还在心里想，我们家终于过上了我想要的生活，两个宝宝都很可爱，老公和我的工作都还算稳定，我爸的胃癌手术很成功身体也在好转，以后一年一家人 旅游 一次，就这么平平淡淡的幸福下去。
可这个晴天霹雳一下子击碎了我编织的美梦。接下来我不得不放弃工作，成为一个职业病人。而且我还很担心拖累事业发展向上的老公，他不得不经常请假。两个孩子还那么小，我住院期间天天脑海里想的都是他们怎么办？老大的学习我不盯着就会下来一点，我出院之后她的进步就很大。老二还太小才三岁，妈妈对他的意义实在太重要了。我是一个独生子女，万一我不在了，我爸妈年纪大了谁来照顾？甚至我老公和爸妈怎么相处？这些问题都纠缠在我心里。一天，我伤口很痒，所以让护士给我用活力碘擦拭一下，结果小护士用力稍微大一点，好心办成了坏事，造成我伤口破了一点，晚上睡觉的时候漏水漏了一枕头。
又去找值班医生给我缝了两针，包扎得像个鸡蛋，要多难受有多难受。本来我因为感染就比别人多躺了两周，这下又耽误了两天，我老公心里非常焦急，因为他知道我接下来还要去协和做放疗。2-6周的黄金期不能耽误，可就是状况不断。我就这么煎熬着，终于迎来了出院的日子，对于我来说，能够回到自己的家，睡那张席梦思的床，坐马桶拉屎拉尿，自己吃饭走路已经非常非常幸福了！可回到家我才发现不仅仅是马桶的问题，是我自己拉不出粑粑了。严重便秘，打开塞露都不行，我妈给我敷肚子揉肚子，温水坐浴都不行，只好去肛肠医院灌肠。
由于太久没拉，门口的大便都硬了，老公这个最不喜欢屎尿屁的人硬是带着指套帮我抠，一盆一盆地帮我倒掉拉出来的屎，用我老公的话来说，我拉得跟牛一样多，总算通畅了！那种便秘到大便溢出来，只能垫护垫的痛苦真是谁经历谁知道。因为花了一万七千块钱做了基因测试，所以协和的杨教授给的方案是不用化疗，直接放疗，然后吃靶向药。这个药还没有应用于头部肿瘤，属于临床试验的二期，我幸运的可以吃十个月的免费药。第一天到协和肿瘤医院，我老公去给我办理入院手续，我则在护士站先抽血、登记信息。护士问我你是什么肿瘤？我居然一时不知道怎么回答，只大概记得是“占位性囊肿”，护士满脸疑惑的看着我。这个时候我老公来了，正好护士问是不是胶质瘤？他轻轻地回复，“是的”。
我这才第一次听到我的病到底是什么，他怕我在手机上东查西查影响心情，所以一直瞒着我。为了搞清楚我这个病，他加入了病友群和别人打听相关情况。查阅能力所及查到的一切资料。帮我问同学出国治疗的机会，但是疫情原因，这两年是不可能出国了。因为协和肿瘤的病床资源太紧张，我们是挂床放疗，这倒是深得我心。好害怕医院里面的那种氛围，心情会不由自主地沮丧。在家里，多和家人在一起就是我这段时间感觉最幸福的事情，治疗起来心情也会稍微平稳一些。放疗本身还好，每个人医院都会做一个贴合放疗部位的罩子，放到指定的置物架上面，每次做的时候要拿好自己的放疗记录卡和罩子。然后躺在机器上面，等候射线的照射，因为我是局部放疗，绿色的射线灯盘旋在头顶上转来转去，几分钟就结束了。
不舒服的是放疗之后，人会很疲倦，没有力气，咽喉部很干涩要不停喝水。放射区附近的头部位会疼，而且头发会掉，不过我老公说后面还会再长出来不用担心。为了加强放疗时候的抵抗力，老公给我买了外国的人参皂苷。打听了各种减缓不适应症状的方法。只要天气好，放疗完之后带我逛街、逛公园、看电影。作为一个钢铁直男，居然鼓励我买一顶好看的假发。可是现在的真人发丝假发居然要几千块，老公说可以买，但是我还是没舍得，后来双十一在网上买了相对便宜的。他看我戴假发的样子像个小孩子一样欣喜，蛮好蛮好的说不停。真的，在得这个病之前，我对我老公是不满意的，觉得他很懒，不喜欢和孩子玩，整天抱着手机，我对他诸多抱怨。但是，这番住院加治疗下来，我才真正看清楚这个男人的担当和对我的温柔。
我对 社会 上很多女性说独身很好是深感赞同的，一个人的自由自在让囤于家庭孩子的中年老母亲非常羡慕。但是，得了这个病之后，我的思想完全改变了。如果没有我老公的照顾、支持和鼓励，我真的不知道怎么撑下来，甚至于对未来还充满了期待。虽然我知道，胶质瘤非常容易复发，但是有我老公在身边支持我，我相信即便要再经历一次开颅、放疗、吃靶向药，我的勇气肯定比自己一个人要大的多。婚姻的意义也许不是爱情的升华，但是对于两个孤独的人来说，我们一定是找到了彼此的依赖。少年夫妻老来伴，有个信得过的人相扶相持是一种安全感。我对老公是愧疚的，可能只能得到他的照顾，我不知道能不能活到老得彼此陪伴的那一天，只能在心里默默感恩。
我在网上看到有人说有靶向药可吃是幸运的。且不论昂贵的价格，光是副作用已经让我非常焦虑了。高血压、心率过快、手足综合症、尿蛋白3个 、上腹痛……我一直懊恼自己以前不注意锻炼身体，抵抗力真的好差，什么破副作用都找来了。我脑袋里装满了各种癌症的信号，整天在手机上查来查去，问我老公我是不是要去做各种检查？晚上也睡不好，一旦闭上眼睛都是这个病相关的事情。我告诉自己不要焦虑，不要焦虑，但是就是做不到。劝别人看开一点，心情好一点容易，轮到自己真的好难好难！连续三天又便血了，我惊吓得不行，在网上看各种直肠癌相关的文章，不过还是到肛肠医院检查一下放心。好在结果是混合痔，稍微宽慰了一点点。我把每天要早中晚需要吃的药，量三次血压排了表格，感觉每天的日子就是吃药、吃饭中度过，成了典型的药罐子。但是我现在能够想到的就是能活着的每一天都是老天爷的恩赐，能够自己吃、喝、拉、撒、走，自己就很幸福了！
活着真好！能和亲人在一个屋檐下度过的每一天都如此珍贵。看到两个孩子纯真的笑脸我又感动又心酸。医生和家人都让我出去玩一下，旅行一下。可是疫情的原因，加上两个小孩都在上学，我不可能这个时候到处去跑，我还有责任。心里默默祈祷，希望真的有某种新药或者疗法能够治愈我这个病，希望老天爷让我活得长一点，我真想看到孩子们长大成人，拥有独立生活的能力，这样我也算心满意足了。
抗癌卫士温馨寄语：
本文转载自知乎作者“夏汀尔”， 脑胶质瘤是属于相对比较容易复发的恶性脑瘤，但如果手术能切干净，分期在1-2级，那么复发的延缓时间还是比较长的，抗癌卫士曾经的一个癌友就被诊断为胶质瘤，属于2级“弥漫性星形细胞瘤，含少突成分”，手术相当成功，术后应经过了30次的放疗，一年左右的化疗，即便复发，可能也是十年、八年之后的事了，而那个时候的医学可能又有了很好的治愈机会，所以只要我们不放弃，那么永远充满希望！
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