自闭症孩子最好的归宿,就是考上大学?
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发布时间：2024-10-18 03:08
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时间：2天前
在此基础上，康复干预的意义何在？或者说，自闭症康复成功标志是什么？或许，克服困难，实现大学深造或就业，会让家长们感到欣慰。
然而，对于大多数自闭症儿童而言，接受康复干预的最佳结果是什么？不同家长给出的答案各异，但专家观点一致。本文将深入探讨这一问题。
01 最好的自闭症儿童与普通儿童无异？
一位来自江苏的19岁自闭症男孩冯金垚，每天卖麻糕，其父亲冯建军将其视频上传至网络，成为小网红。有人不解，这个年纪的孩子应在校读书，卖麻糕有何出路？但冯建军对儿子的现状满意，冯金垚就算卖不出麻糕也总是乐呵呵的，而他认识的几个高功能孩子，在普通学校就读却与现实世界冲突不断。
为了使儿子“变得普通”，冯建军曾将其送入特校，但毕业后，儿子的问题行为并未改善，还面临就业难题。现在，能够卖麻糕，冯建军认为很好。
家长也会“鸡娃”：一些家长希望孩子进入普通学校，跟上同学步伐；一些家长认为读大学是前程的保障；另一些家长全力帮助孩子找到工作……总之，要变成“正常人”。
自闭症儿童是否可能变成“普通人”？发育障碍领域专家邹小兵总结了自闭症人士在预后可以有的五种生活状态：
1. 能独立生活、学习和工作，与正常人无异，可能在某些方面显得与众不同，如社交能力，但不影响独立性，少数人甚至有特殊能力，在某些领域取得成就。
2. 在轻度帮助下，能独立生活、学习和工作。日常生活自理，可自由出入各种场合，但社交仍有缺陷。在具体求职时可能需要一定关怀或支持，通常从事特定工作，如图书管理员、仓库保管员、软件设计师、IT等。
3. 在保护和支持下，能独立生活、学习和工作。症状较重，诊断年龄较大，干预效果不理想。成年后不具备独立生活、学习和工作能力，但可在保护和支持下居家生活、外出工作，如深圳喜憨儿洗车中心、手工作坊、政府残联或民政部门开办的庇护工厂等。
4. 生活自理，自闭症程度较重，干预不足或无效，成年后不具备独立生活、学习和工作能力，需家庭和社会终身照顾。但生活自理能力存在，也能在一定范围内自由活动，需家人或其他适当照看，可能辅助家人做简单重复劳动。
5. 生活不能自理，程度最重，存在社交障碍和刻板行为，无法独立生活、学习和工作，同时可能有较严重的情绪和行为问题。
达到级别一难度不小，预后状态波动大。孩子的预后多种可能性增加了家庭未来的不确定性，加大了父母对孩子及时有效干预的压力。
那么，怎样的孩子更可能有好的预后？家长如何做好孩子的“引路人”，才能让孩子取得较好的预后？
02 智商并非预后关键因素
儿童孤独症预后受多种因素影响，2010年国家卫健委发布的《儿童孤独症诊疗康复指南》提及诊断和干预时间、早期言语交流能力、病情严重程度、智力水平、伴发疾病等都会影响预后。
在众多因素中，关键在于提升患者开启互动的能力，这将提升其他能力。
2018年，一位自闭症儿童一一，1岁半确诊，一年半后达到医生口中的“最佳效果”，原因在于一一妈注重高频互动干预和生活自理能力培养。
一开始，一一妈不懂干预方法，但牢记医生“不要让她闲着”的建议。无论带孩子去哪，都边指边说，不厌其烦地重复。
例如，经过8个红绿灯，一一妈会和她说“现在是红灯/绿灯……”；每隔两天带她去超市，教她认知。她将干预训练融入日常生活，先教与孩子生活息息相关的事物，如在摘菜时引导孩子帮忙并描述“这是什么菜”；买菜时教孩子认红绿灯、生活自理、交通、购物等，面对社会缺少什么就补什么。
不断的互动干预让一一进步显著，确诊后三个月，走在路上，一一指着一朵花说：“花”，这是妈妈第一次听到她的声音。随后，词汇量暴增，其他行为问题减少。
一年半后，一一妈再次带孩子复诊，医生诊断达到最佳结果，可以放养。
03 特奥会冠军的经验
研究显示，大多数自闭症人士在童年过渡至成年初期，症状稳步改善，但只有约1/5的参与者被认为很好地融入社会，约一半参与者融入效果很差或非常差。
有些孩子在青春期能力下降甚至倒退，无法融入社会。大小米曾报道，有的孩子小时候能力较好，甚至考过钢琴10级，但青春期情绪爆发、能力退化，只能待在家；有的孩子特校毕业后，无处安置也回家……这是为何呢？
首先是许多家长忽略了自闭症孩子生活自理能力的培养。上海特教老师杨红雨曾养护过一个4岁自闭症儿童，家长将精力集中在语文、数学成绩和语言训练上，孩子能说“蓝天、白云、乌云滚滚”，但生活自理能力欠缺，不懂洗澡、蹲便、吃饭、咀嚼。
直到17岁，家长才意识到问题，开始教孩子生活自理，但为时已晚。杨红雨表示：“家长不务实，认为教知识就能融会贯通，这是不对的，你不教，他永远不会。”
除了自理能力，心理健康对自闭症儿童预后影响深远。研究发现，童年时期症状减少，学业和社交取得进展，但在青春期后期，心理问题开始出现。心理健康状况不佳比自闭症对个体影响更大。家长对情绪的忽视或打击可能加重病情。
家长王玉虎最初面对自闭症儿子宁宁时，使用极端方式压制他。年幼的宁宁出现问题时，王玉虎就揍他，但并未奏效，反而增加问题行为。王玉虎逐渐认识到，发脾气是自闭症孩子表达需求的方式。他尝试从普通人的角度理解、贴近宁宁，宁宁情绪好转。现在，自闭症青年宁宁作为轮滑和举重运动员，已斩获5枚特奥会金牌。
宁宁参加2021年全国特奥举重比赛
虽然宁宁的出众源于运动细胞和奖牌，但健康情绪和心理健康是宁宁活力的前提。
04 不必纠结于干预“成功”
在孩子小的时候、青春期或步入社会时，“成功”与否并不可控。到底什么时候才算干预“成功”？
干预是长期过程，没有明确标准，每个家长期望不同，答案各异。大小米发起问卷调查，询问家长“成功”标志。70.09%的家长认为，孩子达到最佳结果，能融入主流社会、过上普通生活、正常上学、就业、成家，是“成功”标志。
“成功”的问题统计结果
一位家长写道：“每个孩子情况不同，但所有自闭症家长一样。我死后孩子怎么办？如果孩子能与他人沟通，是成功；能找到工作，是更大成功；找到伴侣一起生活，则是终极目标。”
孩子的“成功”没有尽头，家长总是希望孩子越来越好，但正如南京脑科医院主任医师、博士生导师柯晓燕所说：“家长应为孩子设定合理的预期和期待，目标越现实，与孩子情况越接近，越接近‘成功’。”
因此，基于实际调整期望，设定切实可行目标，遇到问题解决问题，积极面对，每天更接近“成功”。
