孤独症群体亟待完善的支持体系
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发布时间：2024-09-06 17:34
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时间：2024-10-24 09:24
孤独症群体约达上千万人，有几千万家庭受到影响。随着“全面二孩”时代的来临，赶生育末班车的高龄产妇激增，恐将进一步提高孤独症发病率上升风险。大兴区精神病医院孤独症康复中心张月恒然而，当前中国对孤独症的关注还有待提升，医疗和康复服务巨大的供需矛盾，和患者家庭的财务困境叠加。孤独症群体的生活仍面临诸多困境。对此，九三学社*委员会在全国政协会议上提案呼吁，建立健全孤独症群体社会支持体系。
孤独症，又称自闭症，统称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder），是一组起病于儿童发育早期、伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明，以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征，但个体表现又千差万别。因此，自闭症的诊断难度很高，诊断过程复杂。
孤独症群体的多重困局：
孤独症核心症状伴随终生，患者终生需要康复照顾，康复费用高昂。据2014年出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》，47的家庭月收入在3000元以下，但却有高达90的家庭月康复教育费用超3000元。与此同时，各类针对孤独症的医疗虚假宣传和*大行其道，加重患者家庭的负担和痛苦。
研究认为，对孤独症儿童越早诊断和干预，矫治效果越好。不过，中国目前尚未建立覆盖全国的筛查诊断系统，缺乏统一诊断标准和专业干预途径。
调查显示，中国0-14岁孤独症儿童数量超200万，但能诊断孤独症的儿童精神科医生仅100人左右，即每省3名左右，完全无法满足需求。由此造成90左右的孩子在2岁后才发现异常，44.2的孩子从怀疑到确诊需费时一年以上，大量患者不能得到及时有效的诊断和医疗建议。
此外，孤独症教师师资力量匮乏，孤独症教师专业水平普遍较低。截至2014年，中国特教专业人员总数仅4.81万，相较上千万孤独症患者群体，可谓杯水车薪。孤独症儿童面临入学难、持续教育难、融合教育难的多重困境。
九三学社指出，孤独症患者享受的康复补贴*，多是针对残疾人的普惠性*，且补贴*多、标准低，远不能满足需求。而且，对大龄孤独症群体的社会服务体系仍旧缺失。目前，中国孤独症康复资源基本集中在儿童阶段，对青少年和成年孤独症群体的社会服务体系和*支持几乎是空白。
亟待完善的支持体系
“孤独症群体及家庭是特别困难群体，不应成为全面建设小康社会的短板。”九三学社表示。
九三学社建议，教育、民政、卫生、残联等部门应尽快协同开展全国性普查工作，摸清孤独症人群数量、地区分布、家庭状况，并建档立册；制定国家《孤独症群体教育与康复支持计划》。
此外，还应以社区医疗机构为基础，将孤独症筛查纳入婴幼儿保健常规检查；借助幼儿园入园、小学入学前体检，进一步对孤独症患者进行筛查，以便及早实施干预。
在加强师资队伍建设方面，九三学社建议：以实施国家“特殊教育提升计划”为契机，鼓励在师范类学校增设孤独症康复教育专业、适当降低录取分数线，增加特殊教育孤独症康复教育领域硕士、博士生招生名额。建议还包括：在“国培计划”中纳入孤独症相关内容；建设“孤独症教师培训基地”；加快推进特殊教育教师“特殊教育专业资格证书”制度；优先解决特殊教育中孤独症教师的编制和职称评定等问题，进一步提高薪资待遇等。
针对制定特惠性*，九三学社在提案中呼吁，提高对孤独症特别是中重度孤独症群体的教育康复补贴标准，将残联“七彩梦”项目资助对象的年龄范围扩大到0-15岁，补贴额度提高至每年24000元/人，并取消户口*。
“实施融合教育，实现零拒绝入学。”九三学社的呼吁坚定。九三学社建议，以公办特殊教育机构为示范，将评估合格的民办康复机构和社会组织，纳入教育公共服务和购买服务的范围。
对年满18岁的大龄孤独症患者家庭，九三学社建议，不考虑收入水平，全部纳入低保，并发放照料或居家照顾者补贴。此外，还应加大职业培训力度，开发适合不同严重程度孤独症群体的职前教育课程和培训方法，尽快填补孤独症群体职业教育的空白。
九三学社还呼吁：工商、医政部门要对孤独症治疗领域的虚假广告和欺诈行为进行清理和查处，新闻媒体应对扰乱孤独症康复和教育市场的行为予以曝光。
《财新周刊》曾于2015年7月发表封面文章《自闭症医疗*》，揭露在抑郁症疗法诈骗被财新曝光之后，“莆田系”医疗*转战儿童自闭症，兜售神奇疗法，连环欺诈，荼毒孩子，骗取钱财。报道引发广泛社会反响，行骗医院纷纷收手。
