什么是珊瑚人?
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发布时间：2022-04-30 01:30
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时间：2022-06-28 01:53
“珊瑚”对于很多人而言并不陌生，它是一种色彩斑斓，婀娜多姿的水生物。据了解，珊瑚的体内有种珊
瑚虫能分泌石灰质，当珊瑚虫向上生长时，它们不断地*，把骨骼留下，逐渐把骨骼扩大。这种变化，就使生物体形成了一个个美丽的造型。 但谁曾想，一名花季少女的体内也出现了“类似”变化，她的肌肉、韧带以及筋膜正一点点形成新的骨骼，她的行动也逐渐被*，由于这和珊瑚生长原因极为相似，所以这种人被医学家称为“珊瑚人”。
花季女孩浑身起包，怪病缠身失去自由2005年8月，安徽合肥，刚满16岁的小丽（化名）正值花季年龄，本该和同龄人一样迸发青春活力，但此时的她，却只能每天呆在家里。这都缘于两年前的一次偶然发现。
说起那次“发现”，时间要转回到2003年7月，小丽正在肥西老家念初二。当时正是炎热的夏天，衣服也穿得很单薄，细心的母亲突然发现小丽的背上明显地凸起了一个大包，包块不红也不肿，但用手按一下就会疼。
第二天，父亲带着小丽来到省儿童医院做检查，但没想到这个大包，把儿童医院的医生也“难倒了”。随后，父女俩接连去了几家大医院，在安徽附属医院，大夫确诊为“肿瘤”，住院期间，小丽的“肿瘤”以消炎的方式治疗。打针输液后，大包慢慢消掉了，全家人都松了一口气，就出了院。
没想到10天后，噩梦重来。包又起来了，而且速度更猛烈，一个一个的包扩展到了肩胛骨中间。这下，小丽的家人慌了手脚，赶紧又回到附属医院求诊。但是这一次，院方明确表示，该院从来没有见过这种病例，目前不能确诊，当然也没法治疗。小丽的父亲回忆说，“包块”起来以后，他们就带着小丽四处看病，跑过上海等地的大医院，但一直没有查出病源。眼看着病情不见好转，但似乎也没有恶化的迹象，无奈下小丽只能先回老家。
别看在老家，只要听说哪有“消包”的偏方，家人都会“有病乱投医”。可惜的是，病情一直没有好转。小丽到底得了什么怪病？
首次发现家族遗传，元凶疑为基因突变
“FOP的发病率很低，家族遗传的更少”。汪国生主任介绍说，进行性肌肉骨化症是一种稀有的基因疾病，目前我国内地尚无此病的相关报道。而美国的Dr.Kaplan在信中说，此前仅有台湾的一位小女孩曾被确诊患有此病。
据国外记载，世界上目前统计有500多名骨化症患者，其中发现有11例为遗传基因问题，患有FOP的儿童在出生时看起来很正常，但大脚趾却有一个先天畸形的特征(一般是缺少一个关节)。所以，国外专家将此病因暂时锁定在基因遗传上。
经过汪主任对小丽家族情况的了解，他发现小丽的两个大脚趾恰恰都有先天性外翻的特征。而且更吃惊的是，小丽的父亲是先天性大拇指短，大脚趾外翻畸形；大伯父也是先天性大拇指短；小姑则为大脚趾外翻畸形。随后，汪医生又为小丽做了基因检测，结果发现，她的第四对染色体和常人不同。
也有专家提出，该病主要由基因突变所致，其特征是先天性骨骼发育异常和进行性软组织异位骨化，这种骨化有的是自发的，有的是诱发的。作为国际FOP权威研究机构国际肌肉骨化症联盟，Dr.Kaplan等人一直致力于该病的基因研究，希望能找到有缺陷的基因。汪主任告诉记者，这种基因在具有FOP的人体中能产生大量制造骨头的蛋白质。通过研究，该联盟目前已将研究范围从3000个基因缩小至30个基因，但由于多代转移的家庭难求及组织样品缺乏等原因，研究工作还有些困难。“如果把这种稀有疾病研究透了，那些骨质疏关节炎、脊椎创伤等，治疗起来就更轻而易举了”。汪主任自信地说。
治疗方法尚在研究，国内专家鼎力相助
汪国生介绍说，骨化症是一种很奇怪的病，病情很不稳定。国外目前提供的一些治疗方法，如骨髓移植、
基因疗法等都处在实验研究阶段。小丽的病情还在继续发展，连颈部肌肉都已硬化，难道她真的没救了吗？经媒体报道后，国内又一位专家伸出了援助之手，他就是北京中医药大学东直门医院的姜良铎教授。 据了解，姜教授此前为台湾的一名珊瑚人做过治疗，当时小女孩的情况和小丽的情况差不多，双臂基本不能动，浑身长满大大小小的硬块，当时姜良铎教授也心中无底。整体诊断后，姜教授决定采取将外感病、内伤病结合辨证的方法。服药3周后，小女孩的疼痛减轻了。2个月后，浑身肿块就消了一半！据小丽的父亲说，目前他们已和姜教授取得联系，正在为小丽制订治疗方案。
小丽姊妹四个，她是最小的一个。一家六口人就租住在一个十平方米左右的房子里，妈妈平常在省城里做家政，爸爸摆了个卖书的地摊，全家人的收入除供孩子们读书吃饭外，全部给小丽治病了。因为大家都有一个心愿，就是希望小丽的病能尽快治好。
电话那头的小丽似乎很腼腆，当记者问她有什么爱好时，她笑着说：“也没什么爱好，就是写写、画画，静下来时就看看爸爸卖的书。”
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时间：2022-06-28 01:54
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时间：2022-06-28 01:54
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时间：2022-06-28 01:55
美国整形外科医师弗雷德里克·凯普兰博士和他的宾夕法尼亚大学医学院的研究小组对“进行性肌肉骨 化症（FOP）”的患者和他们的家族基因进行了长达15年的研究。结果发现，FOP是由一种名为ACVR1的基因发生突变所引起的。FOP的发病率约有66万分之一，迄今全世界仅报道了2500例左右。
很多人购买红珊瑚之后却因为不了解珊瑚的保养方法而使红珊瑚很快就受到伤害，造成不必要的损失，下面小编要为大家介绍一下红珊瑚的保养方法，希望能够帮助到大家。
第一，每天用清水洗一次，防止汗液侵蚀。人体分泌的汗液是酸性的，它会和珊瑚发生化学作用，导致红珊瑚的颜色慢慢变白，所以，每天佩戴完红珊瑚后要使用清水将汗液冲掉，防止汗液侵蚀珊瑚。第二，同上一点原因相同，珊瑚更不能多接触化妆品，因为两者也会发生化学作用，同时还有厨房里的一些物质，比如油盐酱醋等，所以从事特殊事物的人先要将珊瑚拿下了，比如洗衣服、做饭时就不能佩戴。第三，珊瑚出自海底，所以阳光暴晒会对其产生不可挽回的伤害，阳光暴晒和温度过高都是珊瑚应该避免的。第四，珊瑚的硬度很低，所以它怕磕怕撞怕挤压，也不能和其他硬度大的东西摩擦。否则都会产生伤痕。第五，红珊瑚受到污损时，要使用中性的清洗液进行清洗，再用软布擦干。第六，有时间涂抹少量精油也会有很好的效果。【结语】珊瑚是有生命的，不会因为珊瑚虫的离开而终结，而是作为美丽的宝石继续精彩，以上就是红珊瑚的保养方法，希望大家能够用心呵护它，使它的生命更久的延续下去，给这个世界带来更多的鲜艳和美丽。本文欢迎转载，转载时请注明文章来源，谢谢！希望小宇琥珀可以帮到您
