肾友心声丨得了慢性肾病,这辈子就完蛋?是这样吗?
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发布时间：2023-04-26 01:34
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时间：2023-09-19 08:06
假如生活欺骗了你
8年前一次体检，发现“血尿3+，蛋白尿3+”，看到别人尿常规都是干干净净没有箭头，预感不对劲，满是担心去看了医生。
因为那天是周末，人比较少，开完化验单后，和那个看病的医生聊了起来。
“医生，你看我这次的体检报告如何？”
“很不好”
“怎么个不好法？”
“挺严重的，可能以后会得尿毒症，你做好心理准备。”
“.......什么意思？医生你说清楚一点”
“你尿检结果不好，应该是慢性肾炎，你赶紧查了这些化验再说！”
虽然这家医院不是我们当地最好的医院，但也是个三甲医院。一个三甲医院的医生，对 20岁之前都是活蹦乱跳、健健康康的我说：“很不好，可能以后要得尿毒症，你要做心理准备”
那一刻的感觉，仿佛一切都不那么真实了，时间凝滞，脑子一片空白，听不见周围人在说什么，也不知道自己在想什么。
回去后，我把自己关在家里整整三天，哭了三天，我姐姐，我爸妈在我的房门外跟着我一起哭。
姐姐不断鼓励我说， “不管怎么样，还有我，还有爸妈，我们三个人的肾加起来，总够你用的，老妹，你要是想不开，爸妈怎么办，我怎么办？”
不要伤心，不要绝望
在家调整了一周，鼓起勇气去了拿结果，依然是血尿蛋白尿都 3+，24小时尿蛋白1.99g，其他化验显示都正常。
当时医生什么也没多说，开了药：雷公藤多苷片、肾炎康复片、百令胶囊、黄葵胶囊，让回去吃。
吃到第 3个月，月经量开始变得稀少，但是我那时候对肾病常识还是个小白，那位医生开药后，也没告诉我雷公藤时间用长了会有生殖毒性，造成女性月经问题。用到7个月的时候，虽然复查血尿、尿蛋白都在好转，但月经几乎快没了。家里人担心这样下去不是办法，于是赶紧换了一个医院，看了我们当地算是最好的一家三甲医院。
在这家医院停了所有药，安排住院穿刺。住院期间输液银杏叶片、丹参等中成药 10天，加上手术费检查费，前前后后花了一万多块。当时，我姐刚工作存的钱，都给了我。
穿刺结果， IgA肾病，Hass II级。
看了病理，医生开的药：奥美沙坦、百令胶囊、黄葵胶囊、肾炎舒片。停了雷公藤，换了奥美沙坦后，血尿、蛋白开始有所反弹。因为每次见医生说不上 3分钟，心理特别害怕，于是又找了当地中医院开中药吃。
除了心理上的巨大负担，每个月 2000多元将近3000的药费，再加上检查费，让我觉得压力很大。我已经长大了，不但不能回报家人，处处让他们担心，还要让他们承担经济负担，我一度陷入了抑郁，不想再治疗，不想再吃药，只想自生自灭。
家人看着我的指标一直反反复复，也越来越着急焦虑，全家人的情绪都笼罩在悲伤焦躁中。
听别人说，熬黄芪粥对肾病好，妈妈每天都给我熬；听别人说，煮玉米须白茅根的水可以治血尿，我姐每天为我煮几大碗；听别人说，小茴香的根可以治愈肾病，我爸跑到山里给我挖 ........
那段时间，毫不夸张的说，全家人所有的精力都专注在我的病上！
忧郁的日子总会过去
因为姐姐被外派到北京工作，家里人让我跟着我姐上北京看病，看了全国排名第一的肾内科。
为了避免某些好事人说我打广告，我在这里就不说就诊的医院和我的主治医生了，（哈哈，其实我的主治医生每天黄牛号都难挂，也不需要我的广告）
除了把乱七八糟各色中成药停掉、中药停掉，就剩下一个沙坦，早一粒晚一粒，效果出奇的好。
“我是不是快衰了？”
“啊？谁跟你这么说的”
“家里的医生”
“........不会的，你现在情况挺好的，怎么想着肾衰呢？”
“.......你不是安慰我吧！”
“我安慰你干嘛，实事求是”
“......”
就两粒沙坦，我的蛋白尿下降到 0.3g，并且一直维持到今天，肾功能也一直是稳定。
大多数人的肾病规范诊疗何时到来？
病了这么多年，早已经从当初的小白变成了一个 “资深”病号，不再任凭某些“口不择言”的“医生”糊弄。
病友病急乱投医的缘由太多了，恐惧是最大的原因。
我在一开始的心理状态绝不是个例，我身边的很多病友走弯路，是很多人根本没有在医院得到可靠的疾病教育，教他该怎么做。每次排队 3小时，看病3分钟，也让患者对医院充满了不信任。
得了肾病，很多人和我一样，一开始接受的观念是， “肾病要得尿毒症”、“尿毒症等于完蛋”，所以得了肾病等于完蛋。
但是却很少有声音告诉我们， “肾病有规范治疗”、“规范治疗可以控制疾病”、“控制好了虽然不等于治愈，但可以保证能好好生活下去”，所以，实际上，得了肾病规范治疗，好好保养，根本不用这么绝望。
但，这样有规范的治疗什么时候才能到我们肾友身边？毕竟能在大医院好医院持续看病的病友，是少数。
地方医院的某位医生，不问青红皂白给我用上雷公藤，符合治疗规范吗？差点闭经，他对我提及过任何副作用吗？有想过我还没有生育，这是适合我的治疗吗？
心理的巨大压力，再加上经济上的压力，多少和我一样的病友曾经自暴自弃。
但我相信，越是黑暗的地方，光明越快到来！属于我们大部分肾友的规范治疗，这一天不会太远。
得了肾病这辈子就完蛋？说这话的人，是他们才真有病，得治！
