发布网友 发布时间:2022-05-14 10:13
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热心网友 时间:2023-01-17 23:16
再一次为国家的行动力点赞,罕见病陆续纳入医保,这让普通老百姓也能看得起病,用得起药,不再为了天价医药费而无奈的放弃生命,重新看到了生的希望!
在2018年,北京成立了国家医疗保障局,每年的十二月份都会召开一次罕见病大会,为了价值百万的“天价药”进行多次谈判规划,根据数据显示,截止到2021年年底,已经有46种罕见病用药获得审批,纳入医保范围,药品持续不间断供应,最大程度的确保不会出现《我不是药神》中,老百姓倾家荡产去买药,或者无药可用的悲剧。
今天偶然间刷到了“腾讯公益”的一条关于罕见病的记录片,让我印象深刻的是一位叫做王昀璐的小姑娘,年仅4岁,却身患两年罕见的“庞贝病”,正常的孩子在这个年纪已经能跑能跳,能去外面的天地尽情玩耍。而她只能躺在床上,靠着呼吸机度日。母亲为了照顾孩子,辞去了工作,几乎24小时都贴身陪伴。一直外出打工的父亲也回到了老家,全家只能靠他打工的微薄收入度日。这个病虽然罕见,可也是有药可用的,但是每年的医药费却高达百万,这对于一个普通的家庭简直是天文数字,未来一片黑暗。
庆幸的是我们生长在一个有爱的国家,随着小昀璐事情的曝光,很多网友伸出了援助之手,并且成为了“腾讯公益罕见病协会”的帮扶对象。随后又有好消息传来,小昀璐的救命药已经正式被纳入医保范畴,现在每年只需要不到五万。几十倍的差额,让这个陷入绝望的家庭看到了光明,只要按时用药,小姑娘的病就会得到有效控制,在不远的将来,她也能像其他小朋友一样走出昏暗的屋子,享受快乐的童年。
热心网友 时间:2023-01-18 00:34
这会给罕见病患儿家庭带来福音,让这些家长看到希望,也会给这些孩子一次生的机会,让大家减轻家庭经济负担。热心网友 时间:2023-01-18 02:09
能够减轻这些家庭的生活负担,能够为这些家庭省出一笔巨大的开支,能够让这些家庭变得更加幸福。热心网友 时间:2023-01-18 04:00
这能减轻罕见病患儿家庭的负担,医药费下降了特别多,家庭看病的负担也减轻了。热心网友 时间:2023-01-18 06:08
再一次为国家的行动力点赞,罕见病陆续纳入医保,这让普通老百姓也能看得起病,用得起药,不再为了天价医药费而无奈的放弃生命,重新看到了生的希望!