罕见病纳入了医保,患儿百万药费降至5万,这对罕见病患儿家庭有何...

发布网友 发布时间：2022-05-14 10:13

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热心网友 时间：2023-01-17 23:16

再一次为国家的行动力点赞，罕见病陆续纳入医保，这让普通老百姓也能看得起病，用得起药，不再为了天价医药费而无奈的放弃生命，重新看到了生的希望！

在2018年，北京成立了国家医疗保障局，每年的十二月份都会召开一次罕见病大会，为了价值百万的“天价药”进行多次谈判规划，根据数据显示，截止到2021年年底，已经有46种罕见病用药获得审批，纳入医保范围，药品持续不间断供应，最大程度的确保不会出现《我不是药神》中，老百姓倾家荡产去买药，或者无药可用的悲剧。

今天偶然间刷到了“腾讯公益”的一条关于罕见病的记录片，让我印象深刻的是一位叫做王昀璐的小姑娘，年仅4岁，却身患两年罕见的“庞贝病”，正常的孩子在这个年纪已经能跑能跳，能去外面的天地尽情玩耍。而她只能躺在床上，靠着呼吸机度日。母亲为了照顾孩子，辞去了工作，几乎24小时都贴身陪伴。一直外出打工的父亲也回到了老家，全家只能靠他打工的微薄收入度日。这个病虽然罕见，可也是有药可用的，但是每年的医药费却高达百万，这对于一个普通的家庭简直是天文数字，未来一片黑暗。

庆幸的是我们生长在一个有爱的国家，随着小昀璐事情的曝光，很多网友伸出了援助之手，并且成为了“腾讯公益罕见病协会”的帮扶对象。随后又有好消息传来，小昀璐的救命药已经正式被纳入医保范畴，现在每年只需要不到五万。几十倍的差额，让这个陷入绝望的家庭看到了光明，只要按时用药，小姑娘的病就会得到有效控制，在不远的将来，她也能像其他小朋友一样走出昏暗的屋子，享受快乐的童年。

热心网友 时间：2023-01-18 00:34

这会给罕见病患儿家庭带来福音，让这些家长看到希望，也会给这些孩子一次生的机会，让大家减轻家庭经济负担。

热心网友 时间：2023-01-18 02:09

能够减轻这些家庭的生活负担，能够为这些家庭省出一笔巨大的开支，能够让这些家庭变得更加幸福。

热心网友 时间：2023-01-18 04:00

这能减轻罕见病患儿家庭的负担，医药费下降了特别多，家庭看病的负担也减轻了。

热心网友 时间：2023-01-18 06:08

再一次为国家的行动力点赞，罕见病陆续纳入医保，这让普通老百姓也能看得起病，用得起药，不再为了天价医药费而无奈的放弃生命，重新看到了生的希望！

在2018年，北京成立了国家医疗保障局，每年的十二月份都会召开一次罕见病大会，为了价值百万的“天价药”进行多次谈判规划，根据数据显示，截止到2021年年底，已经有46种罕见病用药获得审批，纳入医保范围，药品持续不间断供应，最大程度的确保不会出现《我不是药神》中，老百姓倾家荡产去买药，或者无药可用的悲剧。

今天偶然间刷到了“腾讯公益”的一条关于罕见病的记录片，让我印象深刻的是一位叫做王昀璐的小姑娘，年仅4岁，却身患两年罕见的“庞贝病”，正常的孩子在这个年纪已经能跑能跳，能去外面的天地尽情玩耍。而她只能躺在床上，靠着呼吸机度日。母亲为了照顾孩子，辞去了工作，几乎24小时都贴身陪伴。一直外出打工的父亲也回到了老家，全家只能靠他打工的微薄收入度日。这个病虽然罕见，可也是有药可用的，但是每年的医药费却高达百万，这对于一个普通的家庭简直是天文数字，未来一片黑暗。

庆幸的是我们生长在一个有爱的国家，随着小昀璐事情的曝光，很多网友伸出了援助之手，并且成为了“腾讯公益罕见病协会”的帮扶对象。随后又有好消息传来，小昀璐的救命药已经正式被纳入医保范畴，现在每年只需要不到五万。几十倍的差额，让这个陷入绝望的家庭看到了光明，只要按时用药，小姑娘的病就会得到有效控制，在不远的将来，她也能像其他小朋友一样走出昏暗的屋子，享受快乐的童年。